En marco del Proyecto:
“Fortalecimiento y sistemas de protección”, se llevó a cabo el Conversatorio con Padres de familia de niños,
niñas y adolescentes con discapacidad, motivo por el cual se pudo evidenciar
ciertas preocupaciones y temores que ellos tuvieron que afrontar cuando se
enteraron de que su hijo tendría discapacidad.
Los padres por lo general aunque no hayan
planificado tener un hijo tienen la perspectiva de que será un niño sano y se
crean una fantasía de cómo será su hijo e inclusive se imaginan que rostro
tendrá y planifican como educarlo y cómo será su proceso de crecimiento. Se
hacen una idea del tipo de niño que espera, lo que produce una imagen ideal o
fantaseada del hijo el mismo que se encaja en la dialéctica del deseo de cada
padre, por lo cual podemos decir que esperan un hijo en particular.
Bajo esta perspectiva ante el
nacimiento de un niño con discapacidad se tocan con una realidad que no habían
esperado generando un fuerte impacto al mundo de fantasías, proyectos y planes,
todo esto se deduce al impacto del niño nuevo “real”, tal suceso puede ser tan chocante que los
padres por lo general se sienten solos ante esta nueva realidad que les toca
vivir.
Los padres no solo esperan tener
un hijo sano y “normal”, sino que también sienten la necesidad de crear algo
bueno. Es este uno de los significados sublimes que los humanos le damos a la
procreación, crear otro ser y recrearnos al mismo tiempo. El nacimiento de un
niño con un grave trastorno congénito puede acabar con ese orgullo y cerrar
definitivamente con la posibilidad de prolongar la línea familiar. (GLARP,
1982, Pag 13).
Cabe resaltar que no todas las
familias reaccionan de la misma forma; esto varía mucho dependiendo de las
características psicológicas de los padres, la historia familiar, las
expectativas que han tenido sobre la maternidad y paternidad, valores frente a
la vida, percepción de la discapacidad, etc.
Cuando nace un niño
discapacitado, o cuando se detecta un problema, los padres se encuentran ante
una situación inesperada y difícil, en dicho evento tenido con los padres ellos
han descrito los sentimientos que afloran en esos momentos: angustia, rabia,
desesperación, desconcierto. El hecho de que los padres, y toda la familia,
puedan contar con profesionales capacitados y comprensivos que les informan,
les apoyen y les orienten, constituye un elemento de capital importancia para
lograr una buena adaptación. En este sentido, creo que los programas de
atención temprana así como las Instituciones que trabajan la temática de
discapacidad juegan un papel relevante, ofreciendo
a los padres la ayuda que necesitan nada más conocer la deficiencia o la necesidad
de su hijo.
Para lo cual me gustaría
compartir con los lectores el siguiente artículo que me parece interesante para
interiorizar la maravillosa labor de ser madres y padres de un niño con
discapacidad:
A veces será difícil, muy
difícil, casi imposible, dicen algunos de los participantes, ¿pero no es así
para todas las madres?
LA BELLEZA DE HOLANDA
Autora: Emily Pearl Kinsgley,
escritora del programa de TV “ Barrio Sésamo”, quien tiene un niño con síndrome
de Down.
Me piden a menudo que describa la
experiencia de criar y educar a un niño con una deficiencia. Para ayudar a la
gente que no ha tenido está experiencia tan especial a comprender y a
imaginarse como es, es algo así …..cuando estas esperando un niño, es como
planificar un maravilloso viaje de vacaciones a Italia. Te compras un montón de
guías de viaje y haces planes maravillosos: El coliseo, el David de Miguel
Angel, las góndolas de Venecia….Incluso aprendes algunas frases útiles en
italiano. Todo es muy emocionante.
Después de meses esperando con
ilusión, llega por fin el día. Haces tus maletas y sales de viaje. Algunas
horas más tarde el avión aterriza. La azafata viene y te dice: “Bienvenida a
Holanda”. ¿Holanda?, dices, ¿qué quiere usted decir con Holanda?. ¡Yo contrate
un viaje a Italia!. ¡Tendría que estar en Italia!. ¡Toda mi vida he soñado con
ir a Italia!.
Pero ha habido un cambio en el plan
de viaje. Has aterrizado en Holanda y tienes que quedarte allí. Lo más
importante es que no te han llevado a un sitio horrible, asqueroso, lleno de
malos olores, hambres y enfermedades. Simplemente es un sitio diferente.
Por lo tanto tienes que salir y
comprarte nuevas guías de viaje y debes aprender un idioma completamente nuevo
y conocerás a gente completamente nueva que no hubieras conocido nunca. Es
simplemente un lugar distinto. Es más tranquilo que Italia, menos excitante que
Italia. Pero después de haber pasado un cierto tiempo allí y de recobrar tú
aliento, miras a tú alrededor y empiezas a darte cuenta de que Holanda tiene
molinos de viento, Holanda tiene tulipanes. Holanda tiene incluso Rembrandts.
Al mismo tiempo toda la gente que
tienes a tú alrededor está muy ocupada yendo y viniendo de Italia, y están
todos presumiendo de lo bien que se lo han pasado allí. Y durante el resto de
tú vida , te dirás a ti mismo: “ Si allí es donde yo debería haber ido.
Eso es lo que había planeado” y
el dolor nunca, nunca desaparecerá del todo, porque la perdida de ese sueño es
muy significativa.
Pero si te pasas la vida
lamentándote por el hecho de no haber podido visitar a Italia, es posible que
nunca te sientas lo suficientemente libre como para disfrutar de las cosas tan especiales
y tan encantadoras que tiene Holanda.
