EN ESPERA DE UN ANGEL

En marco del Proyecto: “Fortalecimiento y sistemas de protección”, se llevó a cabo el  Conversatorio con Padres de familia de niños, niñas y adolescentes con discapacidad, motivo por el cual se pudo evidenciar ciertas preocupaciones y temores que ellos tuvieron que afrontar cuando se enteraron de que su hijo tendría discapacidad.

 Los padres por lo general aunque no hayan planificado tener un hijo tienen la perspectiva de que será un niño sano y se crean una fantasía de cómo será su hijo e inclusive se imaginan que rostro tendrá y planifican como educarlo y cómo será su proceso de crecimiento. Se hacen una idea del tipo de niño que espera, lo que produce una imagen ideal o fantaseada del hijo el mismo que se encaja en la dialéctica del deseo de cada padre, por lo cual podemos decir que esperan un hijo en particular.

Bajo esta perspectiva ante el nacimiento de un niño con discapacidad se tocan con una realidad que no habían esperado generando un fuerte impacto al mundo de fantasías, proyectos y planes, todo esto se deduce al impacto del niño nuevo “real”,  tal suceso puede ser tan chocante que los padres por lo general se sienten solos ante esta nueva realidad que les toca vivir.

Los padres no solo esperan tener un hijo sano y “normal”, sino que también sienten la necesidad de crear algo bueno. Es este uno de los significados sublimes que los humanos le damos a la procreación, crear otro ser y recrearnos al mismo tiempo. El nacimiento de un niño con un grave trastorno congénito puede acabar con ese orgullo y cerrar definitivamente con la posibilidad de prolongar la línea familiar. (GLARP, 1982, Pag 13).

Cabe resaltar que no todas las familias reaccionan de la misma forma; esto varía mucho dependiendo de las características psicológicas de los padres, la historia familiar, las expectativas que han tenido sobre la maternidad y paternidad, valores frente a la vida, percepción de la discapacidad, etc.

Cuando nace un niño discapacitado, o cuando se detecta un problema, los padres se encuentran ante una situación inesperada y difícil, en dicho evento tenido con los padres ellos han descrito los sentimientos que afloran en esos momentos: angustia, rabia, desesperación, desconcierto. El hecho de que los padres, y toda la familia, puedan contar con profesionales capacitados y comprensivos que les informan, les apoyen y les orienten, constituye un elemento de capital importancia para lograr una buena adaptación. En este sentido, creo que los programas de atención temprana así como las Instituciones que trabajan la temática de discapacidad  juegan un papel relevante, ofreciendo a los padres la ayuda que necesitan nada más conocer la deficiencia o la necesidad de su hijo.

Para lo cual me gustaría compartir con los lectores el siguiente artículo que me parece interesante para interiorizar la maravillosa labor de ser madres y padres de un niño con discapacidad:

A veces será difícil, muy difícil, casi imposible, dicen algunos de los participantes, ¿pero no es así para todas las madres?

LA BELLEZA DE HOLANDA

Autora: Emily Pearl Kinsgley, escritora del programa de TV “ Barrio Sésamo”, quien tiene un niño con síndrome de Down.

Me piden a menudo que describa la experiencia de criar y educar a un niño con una deficiencia. Para ayudar a la gente que no ha tenido está experiencia tan especial a comprender y a imaginarse como es, es algo así …..cuando estas esperando un niño, es como planificar un maravilloso viaje de vacaciones a Italia. Te compras un montón de guías de viaje y haces planes maravillosos: El coliseo, el David de Miguel Angel, las góndolas de Venecia….Incluso aprendes algunas frases útiles en italiano. Todo es muy emocionante.

Después de meses esperando con ilusión, llega por fin el día. Haces tus maletas y sales de viaje. Algunas horas más tarde el avión aterriza. La azafata viene y te dice: “Bienvenida a Holanda”. ¿Holanda?, dices, ¿qué quiere usted decir con Holanda?. ¡Yo contrate un viaje a Italia!. ¡Tendría que estar en Italia!. ¡Toda mi vida he soñado con ir a Italia!.

Pero ha habido un cambio en el plan de viaje. Has aterrizado en Holanda y tienes que quedarte allí. Lo más importante es que no te han llevado a un sitio horrible, asqueroso, lleno de malos olores, hambres y enfermedades. Simplemente es un sitio diferente.

Por lo tanto tienes que salir y comprarte nuevas guías de viaje y debes aprender un idioma completamente nuevo y conocerás a gente completamente nueva que no hubieras conocido nunca. Es simplemente un lugar distinto. Es más tranquilo que Italia, menos excitante que Italia. Pero después de haber pasado un cierto tiempo allí y de recobrar tú aliento, miras a tú alrededor y empiezas a darte cuenta de que Holanda tiene molinos de viento, Holanda tiene tulipanes. Holanda tiene incluso Rembrandts.

Al mismo tiempo toda la gente que tienes a tú alrededor está muy ocupada yendo y viniendo de Italia, y están todos presumiendo de lo bien que se lo han pasado allí. Y durante el resto de tú vida , te dirás a ti mismo: “ Si allí es donde yo debería haber ido.

Eso es lo que había planeado” y el dolor nunca, nunca desaparecerá del todo, porque la perdida de ese sueño es muy significativa.

Pero si te pasas la vida lamentándote por el hecho de no haber podido visitar a Italia, es posible que nunca te sientas lo suficientemente libre como para disfrutar de las cosas tan especiales y tan encantadoras que tiene Holanda.